Zacznę od uczciwego zastrzeżenia: nie chorowałam na raka. Nie chorował na raka mój mąż ani moje dzieci. Moja mama, ciocia, siostra — też nie. Jestem z tych szczęśliwych, których to ominęło — i piszę ten tekst właśnie dlatego, że odkryłam, jak mało wiedziałam o tym, jak być obok osoby, która chorobę przeszła. Książka „Oswoić raka" — pamiętnikowy zapis kobiety-pacjentki, której nazwiska nie podaję świadomie, bo ta historia może być historią setek innych — uświadomiła mi, że dobre intencje bez wiedzy potrafią ranić mocniej niż obojętność.
Przeczytałam ją w jeden marcowy weekend, gdy dzieci były u babci. Pamiętam, że córka, gdy wróciła w niedzielę wieczorem, zapytała mnie: „Mamo, dlaczego masz takie czerwone oczy?". Powiedziałam, że od czytania. Co było prawdą. Ale była to prawda niepełna — bo płakałam nie nad bohaterką, tylko nad sobą. Nad wszystkimi okazjami, w których byłam za blisko lub za daleko, w których powiedziałam za dużo lub za mało. Nad tym, że gdy moja koleżanka z liceum dwa lata temu napisała mi, że ma raka piersi, odpowiedziałam jej za późno o trzy dni. Bo nie wiedziałam, jak.
Dlaczego warto czytać o trudnych doświadczeniach — i kto na tym korzysta
Istnieje cały gatunek książek, których ludzie nieczytający nazywają „przygnębiającymi". Pamiętniki ludzi, którzy chorowali, umierali, wracali. Książki o stracie, depresji, o utracie dziecka, o raku. Kiedyś sama je omijałam — nie chcę dokładać sobie smutku, mówiłam. Po trzydziestce zmieniło się coś w mojej głowie. Po pierwsze, zorientowałam się, że smutek i tak przyjdzie — niezależnie ode mnie, po telefonie z informacją o czyjejś diagnozie, po wieści z pogrzebu, po tym, że rzeczywistość po prostu się dzieje. Po drugie, książki nie dokładają smutku. Książki uczą smutku. To dwie zupełnie różne rzeczy.
„Oswoić raka" — i w ogóle szczerze pisane blogi o raku, które potem zaczęłam czytać — uczą trzech rzeczy. Po pierwsze, że choroba nie zmienia człowieka w bohatera. Bohaterka książki nie staje się nagle mądrzejsza, świętsza, bardziej uduchowiona. Pozostaje sobą — czasem zmęczoną, czasem wściekłą, czasem narzekającą na sąsiadkę z czwartego piętra, czasem rozradowaną banalnym szczegółem. Po drugie, że osoby chore mają dosyć bycia traktowanymi jak ofiary. Jedna z najmocniejszych scen w książce to ta, w której bohaterka prosi koleżanki, żeby przestały do niej mówić „kochanieńka" tonem, jakim się mówi do umierającego psa. „Mam raka, nie zniknęłam. Wciąż jestem Magdą". Ten cytat trzymam w głowie do dziś. Po trzecie, że rak to choroba, ale życie z rakiem to wciąż życie — z poranną kawą, planowaniem urodzin córki, kłótnią z mężem o zostawione skarpetki, śmiechem z głupiego mema na grupie. Książka oddziera chorobę z aury patosu i wraca jej zwykłość — co paradoksalnie jest największym aktem szacunku.
Jak rozmawiać z mamą lub przyjaciółką, która zachorowała
Po lekturze, a potem po czytaniu kilkunastu blogów o raku prowadzonych przez kobiety-pacjentki, ułożyłam sobie listę rzeczy, których nie mówić. Przepraszam wszystkich, którym kiedyś coś z tej listy powiedziałam — nie wiedziałam.
Nie mów: „Wszystko będzie dobrze" — nie wiesz tego. „Bądź silna" — ona jest. „Ja na pewno bym sobie nie poradziła" — to o tobie, nie o niej. „Moja ciocia też miała i wyzdrowiała" — może i tak, ale każdy rak jest inny. „Może to z powodu stresu?" — sugerujesz winę. „Spróbowałaś już [tu wstaw amatorską terapię]?" — nie. Nie pytaj o szczegóły medyczne, jeśli nie chce ich opowiadać. Nie znikaj na trzy miesiące, bo „nie wiesz, co powiedzieć". Lepiej napisać niezgrabny SMS niż żaden.
Mów: „Jestem przy tobie". „Nie wiem, co powiedzieć, ale jestem". „Co mogę dla ciebie zrobić w tym tygodniu — odebrać dziecko z przedszkola, przywieźć obiad, nakarmić kota?". Konkret zamiast deklaracji. „Co byś chciała teraz zrobić — pogadać o tym, czy o czymkolwiek innym?". I — co najtrudniejsze — „Powiesz mi, kiedy przesadzam, dobrze? Chcę być pomocna, nie męcząca". Pozwolenie na korektę z jej strony jest największym darem, jaki możesz dać.
Najgorsze nie były same chemioterapie. Najgorsze było to, że przyjaciele nagle zaczęli mówić o mnie jak o czymś delikatnym. Ja nie chciałam być delikatna. Chciałam wciąż być sobą.— fragment, który przepisałam do notatnika
Prezent dla mamy chorej na raka — zamiast banalnych kwiatów
Kiedy moja mama dowiedziała się o diagnozie swojej koleżanki, pierwszą rzeczą, którą zrobiła, był telefon do kwiaciarni z prośbą o duży bukiet. Powstrzymałam ją w ostatniej chwili. Bukiet po dwóch dniach umrze, a chora koleżanka zostanie z wazonem do umycia i wodą do wylania. Po lekturze książki i blogów ułożyłam sobie listę prezentów dla mamy chorej na raka (a właściwie dla każdej kobiety w trakcie leczenia), które naprawdę pomagają.
Jedzenie — gotowane, gotowe, w pojemnikach, które nie wymagają od niej oddania. Zupa kremowa w słoiku, bigos w kontenerze, naleśniki ze szpinakiem, zapiekanka, którą trzeba tylko podgrzać. Nigdy nie pytaj „czego chcesz" — przyjdź z konkretem i powiedz: „przyniosłam, możesz zjeść albo zamrozić, nic nie musisz oddawać". Ja od niedawna trzymam w głowie listę dań „na zaproszenie" — takich, które robię dwie porcje i jedną wiozę. To samo robię z zupą pomidorową, kiedy przyjaciółka po operacji nie ma siły gotować.
Książki i audiobooki — to były dla bohaterki „Oswoić raka" ratunek w tygodniach, gdy nie miała siły wstać z łóżka, ale chciała być w czyichś światach. Audiobooki są lepsze niż książki papierowe, bo nie wymagają trzymania, czytania, koncentracji. Słuchasz z zamkniętymi oczami. Polecam podarować voucher na audiotekę (Storytel, Empik Go) na pół roku — koszt podobny do bukietu, użyteczność stukrotnie większa. Nie kupuj książek o raku. Kupuj książki o czymkolwiek innym — kryminały, sagi rodzinne, lekkie powieści. Ucieczka, nie konfrontacja.
Pomoc praktyczna — sprzątanie, opieka nad dziećmi, odbieranie z przedszkola, wyprowadzanie psa, robienie zakupów. „Zapisz mnie na środę popołudniu, biorę ci syna z przedszkola i przywożę do domu z obiadem". Konkret, nie deklaracja. Najlepiej w karteczce na lodówce: 4–5 osób na 4–5 dni w tygodniu. To organizuje się przez grupę na komunikatorze. Tak właśnie wygląda prawdziwa pomoc — niewidoczna, monotonna, codzienna.
Drobiazgi domowe — koc termofor, ciepła piżama z miękkiej bawełny, ciepłe skarpetki na powikłania chemii (zimne stopy to częsty efekt uboczny), czapka bawełniana po wypadnięciu włosów (cienki materiał, przewiewna), balsam nawilżający bez zapachu (chemia wysusza skórę), termos. Nie kupuj świec zapachowych — chora ma często wzmożoną wrażliwość na zapachy i co innego dla zdrowej kojące, dla niej będzie ataku migreny.
Czasem najlepszy prezent to brak prezentu — i obecność. Wpadnięcie z herbatą i ciastem, posiedzenie w milczeniu, wspólne obejrzenie filmu, którego ona nie ma siły wybrać. Bycie obok bez agendy. To jest dar najtrudniejszy, bo wymaga od ciebie zaakceptowania, że nie idzie się tam coś zrobić — idzie się być.
„Blogiem w raka" — kobiety, które piszą o swojej chorobie
Po książce zaczęłam czytać blogi prowadzone przez kobiety w trakcie i po leczeniu raka. Nie podaję konkretnych adresów — niektóre już zniknęły, inne autorki proszą o prywatność. Ale frazą „blogiem w raka" znajdziesz w Google kilkanaście naprawdę wartościowych. Czytaj te, w których autorka pisze własnym głosem — bez korpomowy, bez konwencji „inspiracji", bez budowania mitu „walczącej wojowniczki". Te najlepsze blogi mają w sobie złość, smutek, sarkazm, śmiech, zwykłość. Pisanie o oswoić swojego raka to dla wielu kobiet forma terapii — robią to dla siebie, my mamy szczęście móc czytać.
Najbardziej zostały mi w pamięci dwa wątki, które wracają w kilku różnych blogach. Pierwszy: moment, kiedy znajomi przestają pytać. Po pierwszych tygodniach od diagnozy wszyscy dzwonią, piszą, przesyłają gify ze złotymi wstążkami. Po pół roku — cisza. Bohaterki opisują tę ciszę jako gorszą od pierwszego szoku. Drugi wątek: codzienność, której nie widać. Pakowanie kanapek dziecku z włosami, które wypadają na blat. Schnące peruki na poręczy łóżka. Notatnik z lekami obok talerza z naleśnikami. Życie nie zatrzymuje się — kobiety nadal są mamami, żonami, córkami, sąsiadkami. Choroba nie unieważnia roli matki — komplikuje ją.
Co zrobić, gdy chcesz wesprzeć, ale jesteś daleko
Mam koleżankę z liceum mieszkającą w Niemczech. Gdy dwa lata temu napisała mi o swojej diagnozie, byłam przerażona. Co zrobić, kiedy nie mogę wpaść z zupą?. Książka „Oswoić raka" i blogi nauczyły mnie, że odległość nie jest przeszkodą — jest tylko inną logistyką.
Wysyłaj paczki. Mała paczka co dwa tygodnie z polskimi rzeczami: pierogi mrożone, słoik konfitury z malin od mamy, książka, nowy notatnik, herbata sypana, zdjęcie dzieci — byle co, byle regularnie. Regularność jest ważniejsza od zawartości. Pisz krótkie wiadomości — „Hej, myślę o tobie. Nic od ciebie nie chcę, tylko wiedz, że jestem". Nie oczekuj odpowiedzi. Czasem nie ma siły odpisać. Wysyłaj fotki dzieci swoich i jej (jeśli ma) — codzienność jest lekarstwem od izolacji choroby.
Co ze mną zostało po tej książce
Piszę ten wpis pół roku po lekturze. Wciąż mam „Oswoić raka" na półce. Nie podaruję jej dalej — bo to nie jest książka do polecania komuś chorej. To jest książka dla zdrowych, którzy chcą się nauczyć, jak być obok. Dla chorej kupisz coś lekkiego, śmiesznego, niezwiązanego z rakiem — żeby mogła uciec.
Największym darem, jaki dostałam od tej książki, jest to, że już nie boję się napisać do koleżanki. Już nie pierwsze trzy dni czekam, „aż wymyślę co powiedzieć". Piszę od razu — niezgrabnie, banalnie, czasem byle co. Ale piszę. Bo cisza jest gorsza od byle jakiej obecności. I to jest może jedyna lekcja, którą warto wynieść z tej książki, jeśli sama jesteś — jak ja — po stronie zdrowych. Bądź obok. Niezgrabnie. Niedoskonale. Ale bądź.
Jeśli ten tekst cię poruszył, polecam też mój wpis o „Motylu" Lisy Genovy — to inna choroba, inna intensywność, ale ta sama lekcja: bycie obecnym to czynność, nie stan. Bardzo polecam też „Linę" Macieja Siembiedy jako odskocznię, kiedy potrzebujesz po ciężkiej lekturze czegoś szybkiego, gatunkowego, wciągającego. A jeśli szukasz refleksji o własnym zdrowiu jako mama — wpis o odporności matki w sezonie infekcyjnym to dla ciebie. Bo zdrowie nie jest oczywiste. To trzeba sobie przypominać codziennie.
Najczęstsze pytania
Czy warto czytać książki o raku, jeśli samemu się nie choruje?
Tak, bardzo warto — pod warunkiem, że jesteś gotowa na trudne emocje. Książki takie jak „Oswoić raka" lub szczerze pisane blogi o raku uczą trzech kluczowych rzeczy: jak rozmawiać z osobami chorymi bez raniących banałów, jakiej pomocy naprawdę potrzebują, jak nie znikać z ich życia po pierwszych tygodniach. Czytaj, gdy masz spokojny weekend i emocjonalną przestrzeń — nie zaraz przed świętami albo trudną rozmową rodzinną.
Co dać w prezencie mamie chorej na raka zamiast kwiatów?
Konkret zamiast bukietu: gotowane jedzenie w pojemnikach (zupy, naleśniki, zapiekanki), voucher na audiobooki (Storytel, Empik Go) na pół roku, ciepła piżama z miękkiej bawełny, balsam nawilżający bez zapachu, ciepłe skarpetki, koc, termos, lekka rozrywkowa książka niezwiązana z rakiem (kryminał, saga, powieść). Nie kupuj świec zapachowych — chemia powoduje wzmożoną wrażliwość na zapachy. Najlepszy „prezent" to często sama obecność — wpadnięcie z herbatą i posiedzenie w ciszy.
Jak rozmawiać z przyjaciółką lub mamą, która ma raka?
Nie mów: „wszystko będzie dobrze", „bądź silna", „ja bym sobie nie poradziła", „moja ciocia też miała i wyzdrowiała", „spróbuj [terapii X]". Mów: „jestem przy tobie", „nie wiem, co powiedzieć, ale jestem", „co mogę zrobić w tym tygodniu — odebrać dziecko, przywieźć obiad, nakarmić kota?". Konkret zamiast deklaracji. Daj jej pozwolenie na korektę: „powiesz mi, kiedy przesadzam?". Nie znikaj po pierwszych tygodniach — regularność kontaktu jest ważniejsza od głębokich rozmów.
Jak pomóc chorej koleżance, jeśli mieszkam daleko?
Wysyłaj paczki regularnie, co dwa tygodnie — drobiazgi (herbata, książka, słoik konfitur, notes, rysunek dziecka). Regularność liczy się bardziej niż wartość. Pisz krótkie SMS-y bez oczekiwania na odpowiedź: „myślę o tobie, jestem". Wysyłaj zdjęcia dzieci, kota, codziennych rzeczy — codzienność jest lekarstwem na izolację choroby. Zorganizuj zdalną pomoc: zamów jej zakupy z dostawą, opłać kogoś do sprzątania, daj voucher na audiobooki.
Czy blogi o raku są wartościowym źródłem wsparcia?
Tak — szczególnie te pisane przez kobiety-pacjentki własnym głosem, bez konwencji „walczącej wojowniczki" i bez korpomowy. Najlepsze blogi pokazują codzienność: złość, sarkazm, śmiech, zwykłość. Frazą „blogiem w raka" znajdziesz w Google kilkanaście wartościowych. Dla osób zdrowych blogi te uczą empatii i konkretu. Dla osób chorych — dają poczucie, że nie są same w swoim doświadczeniu. Unikaj blogów promujących „cudowne terapie" i „naturalne leczenie raka" — to często szkodliwe pseudoterapie.
Czy podarować chorej na raka książkę „Oswoić raka"?
Raczej nie. Książka „Oswoić raka" jest cenna dla osób zdrowych, które chcą lepiej rozumieć doświadczenie choroby. Dla osoby aktualnie chorej taki tytuł może być przytłaczający — ona żyje tym tematem 24 godziny na dobę, w lekturze szuka ucieczki, nie kolejnej konfrontacji. Daj jej zamiast tego lekką powieść, kryminał, sagę rodzinną, audiobook z czymś rozrywkowym. Książkę o raku zostaw sobie — i zastosuj jej lekcje w praktyce.
