Lisa Genova jest dla mnie autorką „Still Alice" — tej powieści o profesorce, która zaczyna chorować na alzheimera. Czytałam ją lata temu, jeszcze przed pierwszą ciążą, i pamiętam, że mi się podobała, ale niespecjalnie zostawiła ślad. Wtedy nie wiedziałam, jak to jest rzeczywiście tracić jakiś fragment życia bez możliwości odzyskania go. Macierzyństwo nauczyło mnie tej lekcji — a Genova z „Motylem" wbiła ją mocniej, niż się spodziewałam.
Książkę kupiłam impulsowo w księgarni, kiedy syn miał mnie czekać dziesięć minut przy kasie. Zauważyłam okładkę z motylem, zobaczyłam nazwisko, które gdzieś już widziałam, przeczytałam tylny opis — historia kobiety chorującej na ALS — i pomyślałam, że to nie najlepszy wybór na zmęczony marzec. Kupiłam mimo to. Czasem człowiek wie podświadomie, że potrzebuje konkretnej książki na konkretny moment.
ALS, SLA — choroba, o której nic nie wiedziałam
ALS (po polsku SLA, stwardnienie zanikowe boczne) to choroba, o której kojarzyłam tylko nazwisko Stephena Hawkinga i ten Ice Bucket Challenge sprzed lat. To był cały mój zasób wiedzy. Lisa Genova — która z wykształcenia jest neurobiolożką z Harvardu — opisuje tę chorobę z dokładnością medyczną, ale nigdy nie odzierając jej z ludzkiego wymiaru. Po przeczytaniu „Motyla" wiem o ALS więcej, niż wyniosłam ze wszystkich szkolnych biologii razem wziętych — i jednocześnie ani razu nie miałam wrażenia, że czytam podręcznik.
Główna bohaterka, mama dorosłych dzieci, jest osobą, która całe życie biegała. Zaczęła wcześnie, bieg był jej ucieczką, jej dumą, jej tożsamością. I właśnie nogi zaczynają jej odmawiać pierwsze. Pierwsze potknięcie. Drugie. Trzecie. Genova prowadzi czytelnika przez tę chorobę krok po kroku, dosłownie, i nie ma w tym ani odrobiny taniości. Każda strona dokłada gram do tego, co bohaterka traci — ale autor nie pozwala nigdy zapomnieć, że to człowiek, nie diagnoza.
Pierwsze łzy — i moment, w którym M. musiał interweniować
Nie jestem kobietą, która często płacze nad książkami. Lubię się wzruszyć, owszem, ale rzadko dochodzi do prawdziwego ryku. Genova mnie złamała. Pierwsze łzy poszły mi gdzieś koło 100. strony, w scenie, której nie zdradzę, ale która dotyczy zwykłego rodzinnego obiadu. To nie była scena dramatyczna. Była zwyczajna. I dokładnie dlatego była nieznośna.
Drugiego wieczora, mniej więcej w połowie książki, jest moment, w którym bohaterka pisze list do swoich dzieci. Czytałam ten list, wstrzymałam oddech, doczytałam do końca i zaczęłam płakać tak, że córka wstała z łóżka, podeszła do mnie i zapytała: „Mamo, czy ci ktoś umarł?". Próbowałam wyjaśnić siedmiolatce, że płaczę nad postacią z książki. Patrzyła na mnie z mieszaniną zdziwienia i zatroskania. M. zabrał ją z powrotem do łóżka, wrócił z herbatą i powiedział tylko: „Jak skończysz, to mi opowiesz, dobrze?". Skończyłam o drugiej w nocy.
To, co zostało we mnie po zamknięciu książki
„Motyl" jest tą rzadką książką, która zmienia codzienność czytelnika. Mówię to bez przesady. Dwa tygodnie po przeczytaniu zorientowałam się, że przestałam narzekać na rzeczy, na które narzekałam codziennie od lat: że muszę wstać szóstej, że dzieci jadą mi po nerwach, że w domu jest bałagan, że bolą mnie plecy po podnoszeniu syna. Każda z tych rzeczy oznacza, że mogę wstawać, mogę podnosić, mogę nosić, mogę gotować. Bohaterka Genovy stopniowo traci wszystkie te „mogę".
Najgorsze, co może się stać dorosłej kobiecie, to przyzwyczaić się do swojego ciała tak bardzo, że przestaje je zauważać. Trzeba czasem dostać przypomnienie. Mam nadzieję, że twoje przyjdzie z książki, a nie z gabinetu lekarza.— moja przyjaciółka, kiedy oddałam jej egzemplarz
Nie chcę popadać w łatwe lekcje „doceniaj każdą chwilę" — bo to brzmi jak naklejka na kubku. Ale Genova daje coś bardziej konkretnego: pokazuje, że bycie obecnym to czynność, nie stan. Bohaterka, mimo że stopniowo traci ciało, walczy o obecność świadomą — i to jest największa lekcja tej książki. Dla mnie to oznaczało coś bardzo praktycznego: ostatni miesiąc, kiedy syn mówi do mnie po raz piąty „mamo, popatrz!", staram się odłożyć telefon i naprawdę spojrzeć. Nie udaje mi się zawsze. Ale częściej niż wcześniej.
Cytaty z książki, które przepisałam do notesu
Trzymam czerwony notes w szufladzie nocnego stolika. Zapisuję tam zdania z książek, które chcę zachować na później. Po „Motylu" mam tam trzy całe strony. Wybieram dwa, które najczęściej przeczytuję:
„Nie chcę, żeby moje dzieci pamiętały mnie jako matkę umierającą. Chcę, żeby pamiętały mnie jako matkę żyjącą — do końca". Ten zdanie pisałam długopisem niebieskim i kropka po końcu rozpłynęła się od mojej łzy, której nie wytarłam na czas. Trzymam tę kropkę dla siebie jako rodzaj pieczęci.
„Motyl pyta, dlaczego macha skrzydłami. Nie pyta, ile razy jeszcze. Odpowiedź jest zawsze: bo żyję teraz". Ten cytat jest moją prywatną mantrą na trudne poranki, kiedy się nie chce wstać. Bo żyję teraz. Trywialnie? Może. Ale działa.
Komu absolutnie nie polecam tej książki
Najważniejsza część tej recenzji. „Motyl" to nie jest książka dla każdego momentu w życiu. Jeśli jesteś w żałobie po kimś bliskim — odłóż na rok, dwa lata, na kiedy będzie ci łatwiej. Genova pisze tak, że wskakujesz w głowę bohaterki na pełnej intensywności, a w żałobie potrzebujesz dystansu, nie głębi.
Jeśli ktoś z twoich bliskich jest aktualnie chory na chorobę neurodegeneracyjną (alzheimer, Parkinson, ALS, SLA, MS) — też zostaw na później. To nie jest książka, która pomoże ci zrozumieć rodzica/partnera/przyjaciela. To jest książka, która cię wyrwie z dystansu, którego potrzebujesz, żeby się tym opiekować. Czasem dystans jest funkcjonalny.
Jeśli jesteś osobą z silnymi tendencjami lękowymi i hipochondrią — z całą sympatią — też pomyśl dwa razy. Bohaterka zaczyna chorować od normalnych objawów (potknięcie, lekka słabość w łydce). Każdy lękowiec po przeczytaniu zacznie sprawdzać własne łydki dwa razy dziennie. Wiem, bo sprawdzałam.
Komu polecam — i z całego serca
Każdej dorosłej kobiecie po trzydziestce, która ma zdrowie, dzieci, partnera i rutynę, której przestała zauważać. To jest książka dokładnie dla nas. Polecam też wszystkim, którzy lubią prozę emocjonalną, ale nie taniego ckliwego wzruszania — Genova nigdy nie szantażuje czytelnika. Daje fakty, daje postać, daje sytuację, a ty już sama dochodzisz do swoich wniosków.
Polecam też pisarsko. Genova konstruuje strukturę tej powieści wokół biegania (bo bohaterka jest biegaczką) i ten motyw towarzyszy jej do końca — w postaci pamięci, snów, walki ze sobą. Jako amatorka biegania też zabrakło mi tchu w kilku scenach treningu. Mam zresztą o tym własny wpis — o przebiegnięciu pierwszego półmaratonu — i poczułam się dziwnie złączona z bohaterką w tych biegowych fragmentach.
Tytuł — dlaczego „Motyl"
Tytuł nie jest przypadkowy. Genova tłumaczy go w środku książki, wywodząc go z greckiej mitologii (psyche to po grecku zarówno dusza, jak i motyl) oraz ze starego symbolu transformacji. Bohaterka — cytuję z pamięci — ma być motylem, który nie przestaje machać skrzydłami nawet wtedy, gdy się ich nie używa do latania. Motyl jako symbol obecności, nie tylko piękna. To jest cała książka w jednym obrazie.
Kupiłam też po przeczytaniu kilka egzemplarzy do oddania. Jeden poszedł do koleżanki z biegowej grupy, drugi do siostry, trzeci leży na półce, czeka na właściwy moment do podarowania komuś, kto będzie tego potrzebował. To jest taka książka. Nie wszystkim, ale tym, którzy są gotowi — odmienia drobne sprawy na zawsze.
Jeśli czytasz to po wyjściu z innej trudnej książki i potrzebujesz przewietrzyć głowę, polecam mój wpis o tym, że nie warto rezygnować z marzeń, gdy zostałaś mamą — w pewnym sensie to siostrzana refleksja do tego, co Genova mówi przez „Motyla". Polecam też mój inny czytelniczy tekst — recenzję „Liny" Macieja Siembiedy — jeśli po Genovie potrzebujesz czegoś szybkiego i mocnego, co wciągnie cię w zupełnie inną emocję. A jeśli szukasz czegoś delikatniejszego, lekkiego — zobacz wpis o tym, co naprawdę znaczy „proszę, narysuj mi baranka".
Dzisiaj, dwa miesiące po lekturze, „Motyl" stoi na mojej półce między „Małym Księciem" a „Cieniem wiatru". Trzy książki, do których będę wracać do końca życia. Genova zasłużyła sobie na to miejsce.
Najczęstsze pytania
O czym jest książka Motyl Lisy Genovy?
„Motyl" to powieść o kobiecie chorującej na ALS (stwardnienie zanikowe boczne, po polsku SLA). Bohaterka — mama dorosłych dzieci, była biegaczka — stopniowo traci kontrolę nad ciałem, walcząc o świadome bycie obecną do końca. Lisa Genova, neurobiolożka z Harvardu, łączy medyczną dokładność z głęboką emocjonalnością. To autorka „Still Alice" — i „Motyl" gra w tej samej kategorii.
Czy Motyl to smutna książka?
Tak — bardzo. Ale nie jest to smutek tani ani manipulacyjny. Genova nigdy nie szantażuje czytelnika. Tylko pokazuje rzeczywistość choroby, zachowując pełne człowieczeństwo bohaterki. Większość czytelniczek (mnie wliczając) płacze co najmniej raz. Ale po lekturze zostaje też wdzięczność za to, co się ma — efekt, którego trudno doświadczyć przy innym rodzaju literatury.
Komu nie polecasz Motyla Lisy Genovy?
Osobom w żałobie po kimś bliskim — odłóż na rok lub dwa lata. Osobom mającym aktualnie kogoś chorego na chorobę neurodegeneracyjną (alzheimer, Parkinson, ALS, MS) — to nie jest książka pomagająca w opiece, raczej wyrwa cię z funkcjonalnego dystansu. Osobom z silnymi tendencjami lękowymi/hipochondrycznymi — bohaterka zaczyna chorować od „normalnych" objawów, co może uruchomić niezdrowe sprawdzanie siebie.
Czy trzeba znać Still Alice, by zrozumieć Motyla?
Nie. Każda powieść Lisy Genovy stoi samodzielnie — łączy je tylko styl autorki i zainteresowanie chorobami neurodegeneracyjnymi (każda powieść poświęcona innej). „Motyl" można czytać bez kontekstu poprzednich książek. Z drugiej strony, jeśli „Motyl" cię poruszy, koniecznie sięgnij po „Still Alice" — to ten sam kaliber i podobna głębia.
Czy Motyl Lisy Genovy nadaje się dla mam małych dzieci?
Z zastrzeżeniami — tak, ale wybierz mądry moment. Książka skupia się na relacji matki z dorosłymi dziećmi, ale każda mama (niezależnie od wieku dzieci) odbierze ją bardzo osobiście. Polecam czytać, kiedy dzieci są zdrowe i nie jesteś w środku innych emocjonalnych trudności. Nie polecam czytać przy gorączkującym dziecku — sama tak zrobiłam i było to nieprzyjemne.
